Rep?rter: Fernanda Leonel
Edi??o: Ludmila Gusman
Designer: L?via Mattos

Aparecida e Andr?ia. Duas m?es, duas hist?rias especiais de garra e valentia de sobra. Mateus e Mayara (foto): os filhos que s?o o s?mbolo do amor dedicado e tamb?m a li??o de que a S?ndrome de Down ? apenas uma altera??o gen?tica.

A hist?ria das duas m?es se parecem. Aparecida e Andr?ia t?m filhos com a s?ndrome e enfrentaram com eles cirurgias para regulariza??o de problemas no cora??o, j? que 50% dos portadores da doen?a possuem algum tipo de cardiopatia cong?nita. Elas lutam pela total inclus?o social dos pequenos e compartilham da garra e da for?a que as fazem delas "m?es especiais".

A hist?ria de Andr?ia Altomari (foto abaixo com a filha), por exemplo, come?a com a decis?o de que ela e o marido queriam ter uma "menininha" na fam?lia. Os dois j? eram pais de Felipe, hoje com 15 anos, e sonhavam com mais um membro na fam?lia. Depois de duas tentativas mal sucedidas, tiveram a not?cia que a Mayara, dessa vez, viria para os bra?os dos pais, com certeza.

Com 12 semanas de gravidez, Andr?ia j? ficou sabendo da hip?tese da filha possuir a s?ndrome. H? alguns anos no Brasil, e h? aproximadamente oito em Juiz de Fora, a gestante tem a possibilidade de, durante o pr?-natal, solicitar o exame conhecido como transluc?ncia nucal que detecta alguns problemas gen?ticos, entre eles a altera??o cromoss?mica que provoca o Down.

Na nuca do feto, existe uma ?rea com l?quido, entre a pele e o tecido subjacente, que aparece como um espa?o escuro, chamado de transluc?ncia nucal e que pode ser medido no exame. Se estiver aumentado, pode ser sinal de doen?a cromoss?mica, como a S?ndrome de Down, S?ndrome de Turner e de outras mais raras. O exame, no entanto, n?o d? um diagn?stico preciso.

Andr?ia tomou conhecimento da possibilidade, e optou por n?o fazer um exame mais abrangente com o l?quido amini?tico que poderia lhe dar certeza. "N?o ia fazer a menor diferen?a pra mim ter certeza ou n?o de que a Mayara era portadora da s?ndrome. Ela era muito esperada e j? muito amada para que a gente se preocupasse com isso", completa.

De posse da possibilidade, Andr?ia e a fam?lia foram se preparando para a chegada da menina. Buscaram dados, coletaram informa?es sobre a doen?a, aprenderam juntos a vencer o preconceito. Mais for?a veio ainda quando Andr?ia ficou sabendo que a filha tinha um problema no cora??o. "Tudo ficou pequeno perto dessa informa??o. Passei a cuidar ainda mais da minha gravidez e a planejar a cirugia de cardiopatia que ela inevitavelmente teria que se submeter", conta.

A Mayara nasceu, a hip?tese da s?ndrome se confirmou e a necessidade da opera??o tamb?m. De acordo com a m?e, ela n?o teve choque nenhum com as informa?es. "Eu quero realmente deixar claro que essa situa??o n?o faz a menor diferen?a pra mim. Amo minha filha, acredito nela. E tamb?m talvez tenha me preparado com a informa??o que recebi durante a gravidez." Ela afirma que convive e conhece muitas m?es que assumem que tiveram muita dificuldade em aceitar a doen?a dos filhos, e que muitas chegam a falar de choque e at? em rejei??o.

"Quando penso em alguma coisa que me incomoda nessa hist?ria, penso no futuro da minha filha. No que ela pode vir a sofrer com isso". Assim resume a professora Andr?ia. Que ao mesmo tempo que se preocupa, efetivamente participa para a mudan?a disso. "At? o fato de eu querer expor a minha hist?ria aqui faz parte do meu objetivo, que ? de conscientizar as pessoas que a S?ndrome de Down ? uma doen?a normal, e que precisamos romper com os preconceitos que ainda existem".

Andr?ia ? professora, mas est? sem trabalhar para poder cuidar da filha. "Me dedico muito a ela e tamb?m ao meu outro filho. Ela ? uma crian?a sapeca como outra qualquer. Sei que com amor e carinho vamos encontrar o caminho dela", resume a m?e, com a maior cara de coruja do mundo!

Aparecida Honorato (foto), assistente social, tamb?m t?m feito de tudo para que Mateus, seu filho ?nico, encontre o melhor caminho r?pido. Aparecida voltou at? a estudar. Est? cursando especializa??o em educa??o, segundo ela, para que possa reivindicar tudo que o filho tem direito nessa ?rea.

Ela acredita que o preconceito ainda existe e que apesar de parecer velado, est? em muitos segmentos da sociedade. Aparecida mesmo conta que quando teve Mateus, ficou sabendo da necessidade especial do filho de uma forma muito desagrad?vel:

"Estava ainda de repouso em raz?o do parto e ouvi gente com conversa baixa pelos corredores do hospital. Falavam de um menino mongol?ide, termo que eu acho muito pejorativo. Como se isso fosse a pior coisa do mundo".

A assistente social n?o nega que teve um choque no primeiro momento, logo que ficou sabendo que o filho era portador da s?ndrome. Ela acha que foi uma rea??o natural, j? que, na ?poca do nascimento do filho o exame que detecta a doen?a n?o exisitia ainda. "N?o me preparei, e ainda fiquei sabendo de uma forma desagrad?vel, carregada de preconceitos", afirma.

Assim como Andr?ia, ela tamb?m teve que enfrentar uma barra at? que o filho operasse e resolvesse o problema no cora??o. Mateus tamb?m nasceu com uma perfura??o anal, que fez com que ele passasse por uma cirurgia com apenas tr?s dias de nascido. Para esse fato, Aparecida t?m uma li??o que diz carregar para a vida. "Se aquele menininho com tantos probleminhas lutava com tanta for?a pra viver, tudo que eu, m?e, adulta e saud?vel puder fazer por ele ? pouco.

O fato de Aparecida ser m?e de uma crian?a portadora de down fez bem tamb?m para a sociedade. Atualmente, a m?e, que ? assistente social, trabalha em uma organiza??o que beneficia outras crian?as com a mesma s?ndrome. E ? de l?, que ela aconselha, explica, informa e luta por um futuro melhor para todas essas crian?as "mais que especiais".

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