Mães de bebês com Síndrome de Down falam sobre desafios e recompensas

Ambulatório Família Down 2.000 faz trabalho esclarecimento dos pais e assistência de bebês , adolescentes e adultos com Down

Cada vez mais sem tempo e sensibilidade para o “diferente”, a sociedade precisa refletir para o combate ao 'mito' que transforma uma diferença em um rótulo. A Síndrome de Down é um desses temas. Lembrada na última terça-feira, 21/3, a data foi especialmente escolhida, já que representa a trissomia - alteração genética no cromossomo '21', que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com '3' exemplares. Mesmo com cuidados especiais, que avançam a cada ano, principalmente, na área da saúde, pessoas com a síndrome ainda buscam seu espaço através da compreensão das pessoas para a inclusão sem preconceitos.

O coordenador do Ambulatório e fundador da Organização Não Governamental (ONG) Família Down 2.000 em Juiz de Fora, Sérgio Carvalho, destaca que o Dia Internacional vem, justamente, conscientizar as famílias e a sociedade das possibilidades de uma pessoa com a síndrome. “Esse dia vem cutucar a sociedade, principalmente, na questão do trabalho. Por que não vemos tantas pessoas com deficiência mental nos postos de trabalho? Ainda existe um grande preconceito. Estudos comprovam que empresas que contratam uma pessoa com a síndrome melhoram a qualidade de vida do ambiente e dos trabalhadores”, destaca.

Mas, esta realidade, no futuro, deve tomar rumos diferentes, já que grandes passos se tornaram possíveis já na infância das crianças com a Síndrome de Down. Carvalho enfatiza que o desconhecimento e preconceitos começavam dentro das famílias, por isso o ambulatório tem como base o acolhimento destes pais. “Neste primeiro contato, acolhemos com conversas, para que essas pessoas possam ter contato com mães de pessoas com a síndrome, que passam os primeiros esclarecimentos sobre a trissomia. A intenção é quebrar as barreiras e preconceitos que começam dentro de casa. É muito comum o luto de mães que acabaram de receber a notícia de que seu bebê tem down. Por ter dado a luz uma criança que não está dentro dos padrões que se esperava”, explica.

A situação foi vivenciada pela enfermeira Kely Figueiredo Pereira, mãe da Victória de sete meses. Ela conta que teve um parto prematuro e recebeu a notícia enquanto sua filha ainda estava na UTI Neonatal. “Durante a gestação, fiz exames pré natal que não identificaram que a Victória teria Síndrome de Down. Alguns dias depois de seu nascimento, fui chamada no hospital e o médico me disse que ela tinha traços – fenótipo, da trissomia. Passei por um tempo difícil, por nunca ter tipo contato com uma criança ou pessoa com a síndrome. Na verdade, não sabia o que era. Foi uma mistura de sentimentos como medo, angústia, insegurança. Como lidar com algo totalmente desconhecido parar mim e meu esposo?”, relata a enfermeira.

Ela narra que recebeu orientação dos médicos do hospital para que procurasse uma cardiologista, e logo depois, teve o primeiro contato com o fisioterapeuta Sérgio Carvalho. “Ao nos explicar sobre a síndrome, o medo foi passando e me sentia cada vez mais privilegiada em ter tido a princesa Victória. Hoje, sai do trabalho e acompanho ela na estimulação precoce feita no ambulatório Down”.

Diferente de Kely, a executiva de vendas Priscilla Sobrinho, já sabia da possibilidade de seu filho ter a síndrome de down antes mesmo de nascer. "O exame ultrassom translucência nucal - que mede a nuca do feto e valores fora do padrão, indicaram a alteração genética. Eu podia fazer exames mais invasivos para confirmar, mas optei por esperar seu nascimento. Diante da possibilidade, comecei a ler e seguir em redes sociais crianças com essa trissomia para observar seu dia a dia", conta. Priscilla, mesmo com a notícia já durante a gravidez, afirma que passou pelo período de aceitação. "Depois procurei saber se ele poderia ter alguma cardiopatia grave. Como seria o futuro? Preconceito? Onde estudaria? Questões que ainda não temos respostas por ele ser apenas um bebê".

A mãe de Antonio, de 10 meses, afirma que nunca foi sua intenção escondê-lo. “Ele é um bebê como qualquer outra criança. Mas, para mim, lidar com isso é mais natural, pois amadureci a ideia desde a gestação. Nunca privei de fazer nada, nem durante a gravidez, nem após seu nascimento”, relata a executiva, que incentivou muitas mães de crianças com down ao divulgar fotos suas quando grávida e de seu bebê, em vários ensaios fotográficos. Kely também afirma que é necessário quebrar esse mito que os bebês com trissomia são diferentes. “É apenas uma condição genética, assim como pessoas que nascem ruivas, com olhos azuis, verdes. São crianças que vivem uma vida comum com suas dificuldades, como qualquer outra”.

Os cuidados especiais são garantidos pelas mamães. Antonio, por exemplo faz fisioterapia desde os três meses, além de sessões de fonóaudiologa e hidroterapia. Kely conta que também leva Victória a todas as atividades. "Em casa, também faço toda estimulação que sou orientada a fazer. Fazem toda a diferença para o desenvolvimento motor, cognitivo, intelectual e social do bebê", afirma a enfermeira.

Ambulatório Família Down 2.000

Quebrar barreiras foi o principal objetivo da organização criada há 16 anos, e que hoje se tornou órgão fiscalizador e de auxílio para os serviços voltados para o Down em Juiz de Fora. O ambulatório é uma parceria do Departamento de Saúde da Criança e do Adolescente (DSCA) com o Instituto Down 2000, que, atualmente, é referência para Juiz de Fora e região, e atende 680 pacientes, que representa 98% da população com Down na cidade. O serviço é formado por um grupo de profissionais, entre eles fonoaudiólogos, fisioterapeutas e pediatras, e voluntários, que são pais de pessoas com síndrome.

O coordenador Sérgio Carvalho explica que as crianças são encaminhadas para o ambulatório pelos hospitais e médicos. O acompanhamento começa nos primeiros meses de idade do bebê. “Temos o acolhimento e seguimos um protocolo para evitar algumas patologias que a síndrome pode trazer, como má formações cardíacas, problemas de hipotiroidismo, questões da formação no trato gástrico intestinal”, destaca.

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Estudos mostram que as crianças entre 0 e 5 anos estão com seu processo cognitivo mais acelerado. Pensando nisso, Carvalho diz que o a equipe multidisciplinar do ambulatório faz a abordagem e orienta que a família dê continuidade aos estímulos em casa. “Por exemplo, sabemos que a formação do sistema visual do bebê com trissomia é na idade de 2 anos e meio, enquanto as outras acontece aos 5 anos. As estimulações precisam ser precoces”.

Em 2015 a unidade inaugurou uma sala de fisioterapia que ganhou o nome de um dos maiores especialistas e estudiosos da síndrome no Brasil e no mundo, o médico Zan Mustacchi. “Ele esteve presente na homenagem e se mostrou muito emocionado com o serviço que é prestado aqui. Além disso, nos deu uma bolsa integral de especialização na área”, acrescentou Sérgio.

O coordenado do ambulatório completa que com a especialização, veio a ideia de um projeto de lei aprovado e sancionado no ano passado em Juiz de Fora. A lei obriga todos os hospitais a realizarem o ecocardiograma nas crianças que nascem com síndrome de down. O exame avalia as cavidades cardíacas e o fluxo sanguíneo que passa pelas valvas que podem estar comprometidas.